+ Plus Min -

Drie jaar geleden fietste ik van Nederland naar Rome, met 25 kilo kampeerbagage. Onlangs kreeg ik een overzicht van mijn ziekteverzuim vorig jaar: één dag ziek; winters gekwakkel geloof ik. Mijn ziekteverzuim in de jaren ervoor wijkt hier niet echt van af. Ik heb energiek een eigen bedrijf gestart, dat succesvol is gegroeid.

Als de dood
Ik heb al tien jaar een virus waarvoor velen als de dood zijn: hiv. Ik leef er kerngezond mee. Uit een onderzoek is gebleken dat dat niet uitzonderlijk is. De helft van de hiv-positieven in Nederland geeft zijn gezondheid het rapportcijfer acht, negen of tien. Ik denk dat ik hooguit ietsje korter leef dan mensen zonder hiv. Als je je leven lang rookt, daalt je levensverwachting met zeven jaar. Zo bezien kun je dus maar beter hiv hebben dan roken. Je kunt tegenwoordig zelfs veilig vader of moeder worden als je hiv hebt.

Onbenullig
Vind ik mijn hiv dan niet erg meer? De ziekte zelf is het probleem niet. Ik slik elke dag trouw mijn hiv-medicijnen, die het virus goed onderdrukken. Voor mij is het innemen van hiv-medicijnen even onbenullig als tandenpoetsen. Er is wel een druk om die pillen niet te vergeten, omdat ik anders risico loop op resistentie. Maar dat is voor mij vergelijkbaar met altijd uitkijken bij oversteken. Ook daar hangt mijn leven vanaf.

Gaat dat niet over?
De ziekte zelf is dus voor mij niet zo erg, maar de reacties erop wél. In mijn puberteit heb ik mijn homoseksualiteit geheim gehouden. Toen mijn huisarts me vertelde dat ik hiv had, wist ik meteen dat ik niet weer met een geheim wilde leven. Ik was al gepokt en gemazeld door de reacties op mijn homoseksualiteit. ‘Gaat dat niet over?’, vroeg m’n moeder destijds. Daar kon ze nu tenminste niet mee aankomen…

De Verenigde Staten kom ik niet binnen
Het komt geregeld voor dat mensen vreemd, geschokt of afwijzend op mijn hiv reageren. Ik denk dat dat vooral komt, doordat hiv wordt gezien als een heel ernstige ziekte. Toen ik nog geen relatie had, verdween de belangstelling van een date nogal eens zodra ik over mijn hiv begon. Hij wilde nog wel met me praten, maar het bed delen, ho maar! Bij mijn tandarts kan ik alleen nog als laatste patiënt op de dag terecht. De Verenigde Staten kom ik met hiv niet binnen.

Mensen in hun waarde laten
Vorig jaar wilde ik vrijwilliger worden bij een stichting die vakantiereizen organiseert voor verstandelijk gehandicapten. Men benadrukte dat men ‘mensen in hun waarde laten’ heel belangrijk vond. Daarom vertelde ik over mijn hiv. De vrijwilligerscoördinator stelde de voorwaarde dat zij tegen de collega-vrijwilligers zou vertellen dat ik hiv heb, vóórdat ze me hadden ontmoet. En ik moest toezeggen dat ik hiv absoluut nooit ter sprake zou brengen bij reizigers. Ik vond dit heel onredelijk. Ik wil dat mensen me eerst even leren kennen. Ik snap trouwens niet waarom alle vrijwilligers van mijn hiv zouden moeten weten. En een zwijgplicht naar de reizigers toe vind ik betuttelend voor hen en voor mij. Het kan zijn dat ik een keer een gesprek heb met iemand waarbij het ter sprake komt. Ik heb bedankt voor de eer.

Moeder
Vanwege mogelijke negatieve reacties, kiezen veel hiv-positieven die ik ken ervoor om niet open te zijn over hun hiv; sommigen durven het zelfs hun moeder niet te vertellen. Ik heb er alle respect voor, maar het lijkt mij zwaar om zoiets achter te houden voor je dierbaren.

Geen sprookje
‘En zij leven nog lang en gelukkig met hiv’ is tegenwoordig geen sprookje meer. Dat hoef je toch niet pas te ontdekken nadat je te horen hebt gekregen dat je hiv hebt? Hoe komt het dat hiv in de beeldvorming veel ernstiger is dan in realiteit? Veel mensen kennen indringende beelden van stervende aidspatiënten in het vorige millennium en (nu nog steeds) in niet-westerse landen. Veel mensen denken dat je met hiv nog steeds een kort leven vol kommer en kwel voor de boeg hebt. Nou, veel mensen met hiv kommeren inderdaad in kwel, maar dat komt niet door de ziekte zelf, maar door de reacties van anderen op hun hiv! Het lijkt wel of het in de doofpot moet blijven dat je in Nederland tegenwoordig goed en lang kunt leven met hiv. Ik denk dat ook hiv-positieven zelf soms de ernst van de ziekte benadrukken. Velen hebben het gevoel dat het zwaard van Damocles continu boven hun hoofd hangt: elk moment kan men ziek worden. Als het lukt om dagelijks op tijd hiv-medicijnen in te nemen, word je echter niet zomaar ineens resistent. Er zijn hiv-positieven die zich schuldig voelen, omdat ze het door hun eigen gedrag hebben opgelopen. Organisaties die geld ophalen voor aids en campagnes die veilig vrijen stimuleren, benadrukken vaak dat hiv dodelijk is, dat je allerlei kwalen kunt krijgen, dat de bijwerkingen zo vreselijk zijn. Ik snap dat wel, want dan haal je misschien het meeste geld op. Maar als ik dat als werkgever zou lezen, zou ik ook geen sollicitant met hiv aannemen. Dat mensen met hiv hun gezondheid ondanks al deze mogelijke perikelen zo vaak een hoog rapportcijfer geven, dat hoor je nooit.

Realistisch beeld
Geen misverstand: je kunt maar beter voorkomen dat je hiv oploopt. Je leven wordt er niet makkelijker op. Als mensen een realistischer beeld hebben van leven met hiv, wordt het makkelijker om hiv een plek in je leven te geven; dat bevordert mijn levenskwaliteit, omdat er dan minder negatief op m’n hiv gereageerd zal worden. Hoe vreemd het ook klinkt, ik denk dat een realistischer beeld van leven met hiv het aantal nieuwe infecties vermindert. Ja, mensen zullen wellicht vaker onveilig vrijen. Maar mensen die gehannes met een condoom echt belastend vinden, komen er toch wel achter dat je tegenwoordig lang en gezond kunt leven met hiv. Een realistisch beeld van hiv maakt wel de drempel om je te laten testen een heel stuk lager, waardoor er minder infecties plaatsvinden via mensen die zelf nog niet weten dat ze hiv hebben; en juist via díe mensen worden de meeste infecties overgedragen.

Zwaarder
Mijn fietsreis afgelopen zomer naar Barcelona was een stuk zwaarder met mijn levensbedreigende virus. 185 gram om precies te zijn. Dat is het gewicht van 150 hiv-pillen, inclusief verpakkingen en bijsluiters. Als u voortaan gewoon doet over mijn hiv, wordt de bijsluiter van leven met hiv een stuk simpeler.

 

Reageren? fred@volle-maan.nl